Das Projekt

Prä-Diadem – Entscheidungskonflikt prädiktive Demenz-Diagnostik: Diskursverfahren zu Beratungs- und Ethikkompetenzen mit Stakeholdern und Studierenden

Die Fortschritte in den modernen Lebenswissenschaften eröffnen neue, vielversprechende Wege in der Prävention, Diagnostik und Therapie von Krankheiten. Sie haben aber auch das Potential, einen tiefgreifend veränderten Umgang mit biomedizinischen Informationen oder sogar ein neues Verständnis von Gesundheit und Krankheit herbeizuführen.

Das Vorhaben „Prä-Diadem“ ist Teil der BMBF-Fördermaßnahme „Diskursprojekte zu ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen in den modernen Lebenswissenschaften“. Ziel dieser Maßnahme ist es, zu einer kritischen Diskussion dieser Fragen im partizipativen Dialog mit einer gut informierten Öffentlichkeit beizutragen. Dazu sollen Diskurse als bewährtes Instrument einer hierarchiefreien, inklusiven und umfassenden Auseinandersetzung mit einem Thema eingesetzt werden. Mit innovativen und methodischen Akzenten sollen die Diskursverfahren weiterentwickelt werden.

Ziel des Vorhabens „Prä-Diadem“ ist ein ethisch-rechtlicher Diskurs mit Auszubildenden in Gesundheitsberufen, Wissenschaftlern, Angehörigen und Betroffenen über Entscheidungskonflikte, die durch Fortschritte in der Demenz-Diagnostik entstehen. Tests mit Biomarker-Untersuchungen ermöglichen heutzutage weit vor Eintritt der ersten Symptome eine Wahrscheinlichkeitsaussage an Demenz zu erkranken. Eine Therapie für Demenz gibt es bisher nicht. Dies führt bei Betroffenen, Angehörigen und Beratenden zu spezifischen Ängsten und Erwartungen. In einem mehrstufigen Diskursverfahren werden die Teilnehmenden u. a. folgende Fragen erörtern: Welche Informationen und Unterstützung benötigen Betroffene oder Angehörige? Wie soll vor dem Hintergrund des Rechts auf Nichtwissen eine ergebnisoffene Beratung über Vor-/Nachteile der Demenz-Diagnostik erfolgen? Wie soll über den Umgang mit Demenz aufgeklärt werden? Wie müssten das Datenschutzrecht sowie Muster für Verfügungen, Einwilligungen und Aufklärungen für nicht-genetische Diagnosetests überarbeitet werden? Die Teilnehmenden sollen als Ergebnis des Diskurses einen Entwurf für Kriterien für eine Kommunikations- und Vermittlungsleitlinie erarbeiten, an Falldiskussionen erproben und verfeinern. Die Ergebnisse des Diskurses und die Lehrmaterialien werden auf dieser Projekt-Internetseite veröffentlicht und Lernenden, Lehrenden sowie der interessierten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt.

Projektinformationen des Bundesministerium für Bildung und Forschung

Die Projektskizze ist unter folgendem Link als Download verfügbar:

Prä-Diadem

In English:

Prä-Diadem_english