In einem ersten Schritt haben wir eine breite Auswahl an Stakeholdern eingeladen, eine kurze Stellungnahme zur Demenzvorhersage zu formulieren. Die Stakeholder werden gebeten, ihre Positionen zur Demenzvorhersage mittels Biomarker kurz zu beschreiben und zu erläutern, wo sie zentrale Probleme oder Kontroversen des Verfahrens sehen.
Als „Stakeholder“ werden in der Literatur Personen, Gruppen oder Institutionen bezeichnet, die von gesellschaftlichen Entscheidungen betroffen sind und somit einen Anspruch haben, in diese Entscheidungen einbezogen zu werden. Wir fassen den Begriff möglichst breit auf und wenden uns an alle Organisationen, die möglicherweise von der Demenzvorhersage berührt werden. Bei Bedarf werden zusätzliche Experten mit einbezogen, um spezifische Fragestellungen zu beantworten oder zu bewerten. Mit diesem Vorgehen wollen wir verschiedenste Ansichten einer möglichst hohen Anzahl von Stakeholdern in den Diskurs einbeziehen. Auf Grundlage der Positionspapiere werden auf einer Stakeholderkonferenz mit Vertretern von betroffenen Organisationen am 22./23. Juni 2018 in Göttingen zentrale Problemfelder konkretisiert und Kriterien für eine gemeinsame Kommunikations- und Vermittlungsleitlinie für Demenz-Prädiktionsverfahren erarbeitet. Diese werden im Anschluss mit Studierenden und Auszubildenden der betroffenen Professionen reflektiert.
Folgende Organisationen haben eine Einladung zur Erstellung eines Positionspapiers erhalten:
- Akademie für Ethik in der Medizin (AEM)
- Aktion Psychisch Kranker (APK)
- Alzheimer Europe
- Bundesarbeitsgemeinschaft der freien Wohlfahrtspflege
- Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO)
- Bundesärztekammer
- Bundesinitiative Ambulante Psychiatrische Pflege (BAPP)
- Bundespsychotherapeutenkammer
- Bundesverband privater Anbieter sozialer Dienste
- Bundesvereinigung der Deutschen Arbeitgeberverbände (BDA)
- Bundesvereinigung der kommunalen Spitzenverbände
- Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände (ABDA)
- Bundezentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
- Büro der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten sowie der Bevollmächtigten für Pflege
- Büro für Technikfolgen-Abschätzung beim Deutschen Bundestag
- Das Deutsche Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften (DRZE)
- Demenz Support Stuttgart
- Deutsche Akademie der Naturforscher Leopoldina, Nationale Akademie der Wissenschaften
- Deutsche Alzheimer Gesellschaft
- Deutsche Bischofskonferenz
- Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM)
- Deutsche Gesellschaft für Geriatrie (DGG)
- Deutsche Gesellschaft für Gerontologie und Geriatrie (DGGG)
- Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie (DGGPP)
- Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN)
- Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaften
- Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN)
- Deutsche Gesellschaft Gesundheitsökonomie
- Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV)
- Deutsche Krankenhausgesellschaft
- Deutsche Rentenversicherung Bund (DRV Bund)
- Deutsche Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG)
- Deutscher Berufsverband für soziale Arbeit (DBSH)
- Deutscher Ethikrat
- Deutscher Gewerkschaftsbund
- Deutscher Pflegerat
- Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin
- Deutsches Zentrum für Altersfragen
- Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE)
- Dialog- und Transferzentrum Demenz (DZD)
- Die Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit
- Evangelische Kirche in Deutschland
- Gemeinsamer Bundesausschuss
- Gesellschaft für Neuropsychologie (GNP)
- Gesundheitsministerkonferenz
- GKV Spitzenverband Bund der Krankenkassen
- Harding-Zentrum für Risikokompetenz
- Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft am Universitätsklinikum Halle (Saale)
- Institut für Pflegewissenschaft an der Universität Bielefeld (IPW)
- Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG)
- Institut für Sozialforschung und Sozialwirtschaft (iso)
- Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft
- Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV)
- Kompetenznetz Demenzen
- Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA)
- Landesinitiative Demenz-Service NRW, Informations- und Koordinierungsstelle
- Max-Planck-Gesellschaft
- Multiprofessionelle ArbeitsGruppe der DemenzAmbulanzen – Der Zusammenschluss deutscher Memory Kliniken (MAGDA)
- Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
- PKV Verband der Privaten Krankenversicherung
- Robert Bosch Stiftung
- Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR-Gesundheit)
- Spitzenverband ZNS (SPiZ)
- Verband Forschender Arzneimittelhersteller (vfa)
- Wissenschaftliches Institut der AOK (WIdO)
- Zentrale Ethikkommission bei der Bundesärztekammer
- Zentralrat der Juden in Deutschland
- Zentralrat der Muslime in Deutschland (ZMD)